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| jueves, 25 de abril de 2024 |
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Esclerosis
La oficina científica de asesoramiento legislativo (OCAL)convocó a pacientes y expertos en esclerosis para dialogar sobre su tratamiento y abordaje en nuestro país.Con sede en el Salón Delia Parodi el evento tuvo por eje una de las causas de discapacidad entre jóvenes de 20 a 40 años en base al testimonio de quienes transitan la Esclerosis Múltiple (EM), sumado a la mirada de reconocidos especialistas en su investigación y tratamiento.
De cara a dimensionar las conclusiones de la jornada, el director de la OCAL, Claudio Oscar Fernández Outon, se mostró "orgulloso por la presencia de los pacientes y las asociaciones que representan al pueblo". En esa línea expsresó que la "información recopilada en la jornada llegará a los 257 diputados de modo que con ese informe puedan trabajar en una legislación más justa"v
La ronda de expositores fue iniciada por Andrea Barboza, respresentante de la Sociedad Neurológica Argentina. Se refirió a estudios que evidencian un incremento de su prevalencia en la última década, por lo que infiere que actualmente viven en nuestro país más de 22.000 personas con Esclerosis múltiple, de las cuáles una de cada tres está desempleada a causa de la enfermedad.
En esa línea también aportó su reflexión la Dra Adriana Carrá, del Hospital Británico y EMA (Esclerosis Múltiple Argentina) respecto a la vital importancia de una escucha anticipada del paciente con EM "de quién -dijo- se sabe que sin tratamiento denota dificultad para caminar hasta media cuadra a los ocho años de la enfermedad, precisa asistencia para movilizarse a los 20 y depende de una silla de ruedas a los 30 de desarrollarse los primeros síntomas"
A su turno, el representante de la fundación Fleni, Dr.Jorge Correale, detalló que en la actualidad los fármacos, las terapias de rehabilitación y los hábitos de vida saludable se orientan en reducir los síntomas y en frenar la progresión de la EM, pero los avances en los tratamientos modificatorios animan a proyectar que "el final del camino es evitar la enfermedad".
Finalmente, en nombre del Instituto de Neurociencias Restaurativas (INERE), el Dr. Fernando Cáceres bregó por un manejo integral de la Esclerosis Múltiple "en el cuál no se hable de síntomas sino de problemas cognitivos emocionales y físicos" orientados a reducir el deterioro intelectual y la fatiga, que son los "dilemas principales del paciente en su desarrollo laboral, social y familiar".
En representación del Comité Científico de la OCAL participaron de la jornada el Dr. Sergio Pampín y las Dras. Daniela Gutiérrez y María Soledad Santini. En nombre de los pacientes estuvieron Florencia Betina Chichi, Analía Navarre, Román Rienzi y María Cristina Abbiati.
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